March 21 marks World Down Syndrome Day. The United Nations designated this date with the objective of remembering the inherent dignity and valuable contributions of people with intellectual disabilities as promoters of the well-being and diversity of their communities. It also seeks to highlight the importance of their autonomy and independence, particularly the freedom to make their own decisions.

Understanding Down Syndrome

Down syndrome is a genetic alteration caused by the existence of extra genetic material in chromosome 21 that results in intellectual disability.

The estimated incidence of Down syndrome worldwide is between 1 in 1,000 and 1 in 1,100 newborns.

People with Down syndrome tend to have more health problems in general. However, social and medical advances have succeeded in improving the quality of life of people with the syndrome. At the beginning of the 20th century, their life expectancy was less than 10 years. Today, about 80% of adults with the syndrome live beyond the age of 50.

Early medical and parental work supports the quality of life and health of those with this genetic disorder by meeting their health needs, which include regular checkups to monitor their physical and mental development, as well as timely intervention, whether with physical therapy, inclusive special education or other community-based support systems.

“With us, not for us”

Around the world, people with Down syndrome are not always treated with dignity or given equal opportunities. In many cases, they are denied quality education, good health care and the ability to work and earn their own money. Nor are they allowed to make decisions about their own lives.

The slogan “With us, not for us” is key to a human rights-based approach to disability.

For this reason, the United Nations recommends moving away from the outdated charity model of disability, which treats people with disabilities as objects of charity, deserving of pity and dependent on the help of others.

A human rights-based approach considers that people with disabilities have the right to be treated fairly and to have the same opportunities as everyone else, working with others to improve their lives.

Three movies that feature Down Syndrome protagonists

Cinema always offers us the opportunity to learn about realities different from our own and to develop our empathy towards other people. For this reason, it is worth remembering three films that have featured people with Down syndrome and remind us of the importance of contributing to their well-being and autonomy.

1.       “The Grown-Ups” (2016). Director: Maite Alberdi. This Chilean documentary shows a group of friends with Down syndrome who have been attending the same school for 40 years. They have passed all the courses and have been there longer than all the teachers. Now they must fight to get a better job, earn money like anyone else, learn to take care of themselves and to ensure that, at 50 years of age, no one looks at them as children anymore. Only then will they be able to fulfill their adult dreams.

2.       “Champions” (2018). Director: Javier Fesser. This Spanish comedy tells the story of Marco, a professional basketball coach, who after a personal crisis ends up coaching a team composed of people with intellectual disabilities. Although he initially refuses, he ends up learning a valuable life lesson. It won the Goya for best film. The American remake “Champions”, starring Woody Harrelson, was recently released in the United States. This new version will be released in Latin America in the coming weeks.

3.       “An Irish Goodbye” (2022). Directors: Tom Berkeley y Ross White. This funny yet poignant short film is set in rural Ireland, where two brothers meet after the death of their mother to decide what to do with the farm where she lived. Lorcan, who has Down syndrome, wants to stay and live there, but his brother Turlough is determined to sell it. It won the 2023 Oscar for Best Live Action Short Film.

By: Juan Carlos Ugarelli

03/17/2023

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. La ONU designó esta fecha con el objetivo de recordar la dignidad inherente y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, se busca resaltar la importancia de su autonomía e independencia, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Entender el Síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, su expectativa de vida era de menos de 10 años. Actualmente, cerca del 80% de los adultos con el síndrome superan la edad de los 50 años.

Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

“Con nosotros, no para nosotros”

Alrededor del mundo las personas con síndrome de Down no siempre reciben un trato digno ni tienen igualdad de oportunidades. En muchos casos, se les niega una educación de calidad, una buena atención sanitaria y la posibilidad de trabajar y ganar su propio dinero. Tampoco se les permite tomar decisiones sobre sus propias vidas.

El lema “Con nosotros, no para nosotros” es clave para un enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos.

Por ese motivo, Naciones Unidas recomienda dejar atrás el obsoleto modelo caritativo de la discapacidad, que trata a las personas con discapacidad como objetos de la beneficencia, merecedoras de lástima y dependientes de la ayuda de los demás.

Un enfoque basado en los derechos humanos considera que las personas con discapacidad tienen derecho a ser tratadas con justicia y a tener las mismas oportunidades que todas las personas, trabajando con los demás para mejorar sus vidas.

Tres películas que tienen protagonistas con Síndrome de Down

El cine siempre nos ofrece la oportunidad de conocer realidades distintas a la nuestra y desarrollar nuestra empatía hacia otras personas. Por eso, vale la pena recordar tres películas que les han dado protagonismo a personas con Síndrome de Down y que nos recuerdan la importancia de contribuir a su bienestar y su autonomía.

1.   “Los niños” (2016). Directora: Maite Alberdi. Este documental chileno muestra a un grupo de amigos con síndrome de Down que llevan 40 años asistiendo al mismo colegio. Ya aprobaron todos los cursos y llevan más tiempo ahí que todos los profesores. Ahora deben luchar por conseguir un mejor trabajo, ganar dinero como cualquier persona, aprender a cuidarse solos y a conseguir que, a sus 50 años, ya nadie los mire como niños. Solo así podrán cumplir sus sueños de adultos.

2.   “Campeones” (2018). Director: Javier Fesser. Esta comedia española narra la historia de Marco, un entrenador profesional de basketball, quien luego de una crisis personal termina entrenando a un equipo compuesto por personas con discapacidad intelectual. Aunque al inicio se rehúsa, acaba aprendiendo una valiosa lección de vida. Ganó el Goya a la mejor película. Recientemente se estrenó en la cartelera de Estados Unidos el remake estadounidense “Champions”, protagonizado por Woody Harrelson. Esta nueva versión llegará a la cartelera de Latinoamérica en las próximas semanas.

3.   “Un adiós irlandés” (2022). Directores: Tom Berkeley y Ross White. Este divertido y a la vez conmovedor cortometraje se ambienta en una zona rural de Irlanda, donde dos hermanos se reúnen después del fallecimiento de su madre para decidir qué hacer con la granja donde ella vivía. Lorcan, quien tiene Síndrome de Down, quiere quedarse a vivir allí, pero su hermano Turlough está decidido a venderla. Ganó el Oscar 2023 al mejor cortometraje de ficción.

Por: Juan Carlos Ugarelli

17/03/2023